'Me sinto culpado, não quero ser o único', diz paciente curado do HIV

15/04/2019 - Por: Cláudia Collucci
 
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Há 12 anos ele se tornou o "paciente de Berlim", a primeira pessoa do mundo curada do vírus HIV após passar por um transplante de medula óssea para tratar de uma leucemia. As células vieram de um doador que possuía um gene hereditário pouco comum, associado à redução do risco de contrair o HIV.

Em 2010, o americano Timothy Ray Brown, 53, revelou sua identidade ao mundo e desde então se tornou um ativista da causa, não só doando suas células para pesquisas clínicas como também se dedicando a ajudar grupos de pacientes que vivem com HIV e de pessoas que perderam entes queridos para a Aids.

Ele conta que, às vezes, ainda se sente culpado. "Não só sobrevivi ao HIV como estou curado, enquanto muitas pessoas já morreram. Não quero ser o único curado", disse ele, em entrevista à Folha na última quinta (11), um dia antes de palestrar em evento médico sobre o HIV na USP, em São Paulo.

Timothy Ray Brown, 53, foi o primeiro paciente curado de HIV após um transplante de medula óssea, o ativista americano não concluiu a faculdade de ciências políticas que havia iniciado em Berlim, em 1995, ano em que descobriu o vírus. Hoje vive em Palm Springs, na Califórnia, e viaja o mundo dando palestras para médicos e pacientes. Suas células são estudadas em vários centros internacionais de pesquisa - O desejo pode ter sido realizado. No mês passado, a revista Nature revelou o caso de um paciente de Londres que está livre do HIV há mais de um ano, após ter passado por transplante de medula. Os pesquisadores, porém, tratam o caso, por cautela, como "remissão a longo prazo".

"Até agora, essa era uma família [de curados do HIV] muito solitária, apenas eu. Estou muito feliz de ter novos irmãos", afirma Brown, que visita o Brasil pela primeira vez.

Mas esse caminho para a cura é considerado pouco realista pela ciência. Ambos os casos resultaram de transplantes de medula óssea em pacientes infectados, que foram destinados a tratar o câncer nos doentes, não o HIV.

Hoje existem drogas muito eficazes para controlar a infecção, enquanto os transplantes são arriscados, com efeitos colaterais severos.

O que foi pior: o diagnóstico do HIV ou da leucemia?

O HIV foi uma grande surpresa, mesmo eu sendo gay e não me preocupando com prevenção à época. Minha ideia de sexo seguro era dizer para não ejacularem dentro de mim. Fiz o teste em 1995, depois que o meu parceiro se descobriu soropositivo. Onze anos depois, tive o diagnóstico de leucemia. Foi um choque muito maior.

E no fim, o tratamento da leucemia foi a chave para você se curar do HIV...  Sim [risos], sob essa perspectiva parece até que a leucemia foi uma coisa boa. Alguém já escreveu isso, que foi sorte eu ter tido leucemia, mas eu não penso que alguém possa se sentir sortudo por isso. É uma coisa horrorosa de se ter, eu não desejaria para o meu pior inimigo.

Várias tentativas de replicar o seu caso foram infrutíferas. A que você atribui o seu sucesso? 

À boa ciência, ela foi o link para a minha cura. Se não tivesse tido bons cientistas e médicos interessados em investigar o meu caso, talvez não estivesse mais aqui. Por outro lado, eu não consigo rejeitar a ideia de alguém lá no céu dizendo: "OK, esse cara vai pegar HIV, depois vai ter leucemia e por meio da leucemia será curado." Por uma alguma razão eu estou aqui.

Mês passado a revista Nature revelou o caso do paciente de Londres, livre do HIV há mais de um ano. Como se sentiu?

Fiquei muito feliz. Tentei contato e ele me retornou ontem [quarta-feira, 10], quando eu já estava a caminho do Brasil. Ainda não tive tempo de responder, mas farei isso.

Sentiu-se menos sozinho?

Sim, até agora essa era uma família muito solitária, apenas eu. Estou feliz de ter novos irmãos. Soube de um paciente da Alemanha que está em remissão há dois meses. Provavelmente há outros vindo. Espero isso há muito tempo.

Você acredita que esse seja o caminho para a cura do HIV? 

Penso que não. Isso requereria a pessoa ter um câncer sanguíneo, leucemia ou linfoma, encontrar um doador compatível e sofrer todas as consequências do tratamento. Não vai funcionar para as mais de 30 milhões pessoas vivendo com HIV no mundo. Os cientistas precisam encontrar um caminho melhor para curar essas pessoas. Quando eu consegui o meu transplante de células-tronco, tinha 50% de chances de sobreviver, foi um grande risco fazê-lo. Quase morri. Fiquei em coma induzido e, quando recebi o segundo transplante [por conta da recidiva da leucemia], fiquei paralisado, com incontinência.

Quando você acreditou que estava curado do HIV?

Após o transplante, eu me senti muito bem e sabia que, clinicamente, a minha carga viral estava indetectável. O dr. Gero Hütter, o médico que fez o procedimento que me levou à cura, mandou um relatório do meu caso para o New England Journal of Medicine, mas o artigo foi rejeitado. Então, eu pensei que deveria haver um motivo para isso, que talvez eu não estivesse curado. Mas algum tempo depois eles aceitaram, e o artigo foi publicado. Aí eu acreditei.

No início, você era conhecido apenas como o paciente de Berlim. O que o levou levou a se revelar para o mundo?

Eu não estava pronto para aparecer logo no início, mas, no final de 2010, decidi liberar meu nome e imagem para a mídia. Eu deixei de ser o paciente de Berlim para ser Timothy Ray Brown. Eu não queria ser a única pessoa no mundo curada do HIV, queria que outros pacientes com HIV positivo se juntassem ao meu clube. Dedico minha vida a apoiar pesquisas que buscam uma cura para o HIV. Já participei de muitos estudos clínicos, minhas células estão em muitos centros de pesquisa. Participo de várias conferências. Antes de vir ao Brasil, estava na Espanha falando com pessoas que vivem com HIV. Acho que tenho um pouco da culpa do sobrevivente. Eu não só sobrevivi ao HIV como estou curado, enquanto muitas pessoas já morreram. Isso me deixa triste. Não quero ser o único.

Na sua opinião, a cura é o único caminho para o controle da epidemia? A cura é necessária porque muitas pessoas no mundo não conseguem acesso à medicação. Políticos conservadores podem parar de investir nos programas, então, é sempre um risco.

Como é sua vida hoje?

Eu vivo em torno da causa de pessoas vivendo com HIV, estou envolvido com várias iniciativas, como as dos sobreviventes da Aids e parentes daqueles que já se foram. Eles se sentem de alguma forma culpados, assim como eu às vezes me sinto. Estou com a saúde perfeita, nem gripe eu pego. Tenho um parceiro que até considerou vir comigo ao Brasil, mas por causa do novo presidente [Jair Bolsonaro], desistiu. Ficou com medo. Nós ouvimos que os gays têm sido maltratados aqui. Tenho receio também, mas esse é o meu trabalho.

Folha de São Paulo

Cláudia Collucci

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